MITOLas enfermedades raras son eso: raras, difíciles de reconocer, difíciles de diagnosticar, difíciles de tratar. Ya existen tratamientos para estas enfermedades, pero los resultados no son totalmente confiables y dejan dudas en los pacientes, sus familiares y la medicina. REALIDADAdemás de lo anterior, las enfermedades raras tienen no sólo el repudio de los familiares, no sólo el ocultamiento de sus síntomas, sino una atención deficiente, como lo que por años sucedió con otras enfermedades que sí han tenido difusión y atención. Los pacientes con enfermedades raras suelen esperar un promedio de cuatro a seis años antes de recibir un diagnóstico preciso. La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó el pasado miércoles 25 de marzo de 2026 una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia.

Source: Excélsior March 27, 2026 16:35 UTC